In 2009 werd duidelijk dat er een aangeboren vorm van verdwalen bestaat. Mensen met deze aandoening missen het vermogen om een mentaal kaartbeeld van hun omgeving te maken. Waar de meesten van ons zonder nadenken de weg terugvinden, blijft voor hen alleen zichtbaar wat zich direct voor hun ogen bevindt. “Een sterk verminderd navigatievermogen is enorm ingrijpend,” vertelt hoogleraar Ineke van der Ham. “Mensen kunnen bijvoorbeeld niet zelfstandig reizen of naar de supermarkt. Ook een telefoon met GPS helpt vaak niet, omdat ze meestal moeite hebben met de vertaalslag van kaart naar werkelijkheid.”
Sinds kort heeft de aandoening een naam: Atopia. Die term werd in het kader van Van der Hams huidige onderzoeksproject, waarin bekendheid creëren voor de aandoening een belangrijk doel is, gekozen. “Als er geen taal en geen erkenning is, kunnen mensen ook niet geholpen worden. Met dit project willen we bekendheid geven aan de aandoening en ervoor zorgen dat deze veel eerder wordt herkend.”
Van der Ham is hoogleraar Technological Innovations in Neuropsychology aan de Universiteit Leiden. Haar loopbaan begon met abstract labonderzoek, maar die studies stonden voor haar te ver af van de beleving van patiënten. “Toen ik in contact kwam met mensen die na een hersenbloeding ineens vaker verdwaalden, viel voor mij het kwartje,” zegt ze. “Die mensen werden daar ontzettend onzeker en angstig van. Het was enorm belemmerend voor hun leven. En ik dacht: die streepjes en stipjes in het lab waar ik mee bezig ben, die zeggen hier helemaal niks over; terwijl dit wél een probleem is in het dagelijks leven.”
Van der Ham verdiepte zich vervolgens in virtuele simulaties als manier om met onderzoek dichter bij de werkelijke beleving van mensen te komen. In 2018 lanceerde ze bijvoorbeeld een publieksgame waarmee tienduizenden mensen thuis hun navigatievermogen konden testen. “Dat leverde ons voor het eerst referentiewaarden per leeftijdsgroep op,” legt ze uit. “Om Atopia beter te begrijpen en behandelingen te ontwikkelen, moesten we eerst inzicht krijgen in hoe gezonde mensen navigeren en welke factoren – zoals leeftijd en omgeving – invloed hebben.”
Het experiment leverde verrassende inzichten op die breed werden opgepikt in de media. Zo bleek leeftijd de belangrijkste factor voor navigatievermogen, niet geslacht. Bovendien toonde het onderzoek aan dat stereotypering een grote rol speelt bij het beoordelen van het eigen navigatievermogen: mannen overschatten zichzelf, vrouwen onderschatten zichzelf – en kinderen blijken zichzelf juist beter in te schatten dan volwassenen.
Veel mensen ontdekken pas op latere leeftijd dat ze moeite hebben met navigeren. “Wat je vaak ziet, is dat mensen pas rond hun zestigste trucjes bedenken,” zegt Van der Ham. “Maar dan ben je al een leven lang afhankelijk geweest. Hoe eerder je weet dat je dit hebt, hoe sneller je manieren kunt ontwikkelen om zelfstandig te navigeren.”
Om die bekendheid te vergroten ontwikkelde team 8D samen met Van der Ham en haar onderzoeksgroep een publiekswebsite over Atopia. De site brengt op termijn alle middelen samen die in het project worden ontwikkeld: denk aan ervaringsverhalen, tips en voorlichtingsmaterialen voor zorg en onderwijs. Naast informeren is de website ook bedoeld als ontmoetingsplek. “Daarom komt er ook een forumfunctie,” legt Van der Ham uit. “Zo kunnen mensen met Atopia elkaar vinden en ervaringen delen.”
“Op de website kunnen mensen met Atopia elkaar vinden en ervaringen delen.”
Naast bekendheid werkt Van der Ham ook aan oplossingen. Eerder onderzoek liet zien dat zes weken trainen met navigatiespelletjes daadwerkelijk leidt tot verbetering van het navigatievermogen. Haar onderzoeksgroep ontwikkelde een gameprototype waarmee spelers in een virtuele omgeving kunnen oefenen. In samenwerking met 8D is deze game nu doorontwikkeld tot een versie die inzetbaar is in ziekenhuizen en revalidatiecentra. Hiermee wordt in 2025 en 2026 een pilot gedraaid in drie instellingen: UMC Utrecht, Revalidatiecentrum Delft en De Hoogstraat Revalidatie. “Het mooie is dat deze game onderdeel wordt van de reguliere behandeling,” zegt Van der Ham. “We kijken niet alleen of er verbetering zichtbaar is, maar ook hoe patiënten en behandelaren het gebruik van de trainingsgame ervaren. Alleen zo weet je of een innovatie kans maakt op een plek in de zorg.”
“Iedereen roept dat technologie de zorg moet verlichten, maar als de voorwaarden niet veranderen, lukt dat nooit.”
Het implementatieproces levert de nodige uitdagingen op. Van der Ham: “Je praat je een ongeluk met commissies en privacy officers, en uiteindelijk mag er niks. Dat is frustrerend, maar het houdt ons ook een spiegel voor. Iedereen roept dat technologie de zorg moet verlichten, maar als de voorwaarden niet veranderen, lukt dat nooit.” Daarom kijkt Van der Ham verder dan alleen de pilot met de trainingsgame. Zo denkt ze samen met 8D en andere projectpartners na over manieren om problemen met implementatieprocessen publiekelijk te agenderen. “We willen niet alleen een interventie ontwikkelen, maar ook de drempels blootleggen die voorkomen dat zulke innovaties de werkvloer bereiken. Door die problemen zichtbaar te maken, kunnen we hopelijk samen met onderzoekers, zorgprofessionals en het bedrijfsleven zoeken naar oplossingen.”
Co-creatie is een vanzelfsprekend onderdeel van Van der Hams werk. Een eerste versie van de trainingsgame had bijvoorbeeld een Griekse mythologie-setting – die versie zag er indrukwekkend uit, maar bleek na toetsing bij de doelgroep op bezwaren te stuiten. Van der Ham: “Therapeuten gaven ons mee: mensen moeten virtueel verdwalen in een herkenbare omgeving, zoals een winkelstraat of markt. Dat maakt het makkelijker de vertaalslag te maken van de game naar de echte wereld en hun eigen ervaringen.”
Bij dit soort co-creatieprocessen kan een goede designer een sleutelrol vervullen, aldus Van der Ham. “Ontwerpers stellen praktische en kritische vragen waar onderzoekers niet altijd aan denken. Ze zeggen gewoon: dit werkt niet in de praktijk, of ze moedigen aan om vroeg met prototypes naar de doelgroep te gaan. Dat klinkt misschien simpel, maar het is een enorme meerwaarde. Het houdt projecten realistisch en voorkomt dat je in abstracties blijft hangen.”
De samenwerking met 8D ervaart Van der Ham als oprecht en impactgedreven. “Jullie kijken echt naar wat nodig is, in plaats van zomaar een product te verkopen of iets hips te maken. Daardoor gaat er des te meer aandacht naar het maken van effectieve keuzes, met oog voor het systeem waarin de innovatie terechtkomt. Dat verschil voel je.”
“Ontwerpers stellen praktische en kritische vragen waar onderzoekers niet altijd aan denken – het houdt projecten realistisch en voorkomt dat je in abstracties blijft hangen.”
De publiekswebsite over verdwaalstoornissen (genaamd ‘De Weg Kwijt) is in september 2025 gelanceerd. Op deze site zullen alle middelen rondom Atopia, van flyers tot ervaringsverhalen en oefeningen, stapsgewijs worden samengebracht. Een belangrijke stap die nog volgt, is de lancering van een ervaringsgame. “ Hoe leg je uit wat Atopia is als je het zelf niet hebt? Dat is bijna onmogelijk. Daarom ontwikkelen we een game waarmee naasten en professionals zelf kunnen ervaren hoe het is om met deze aandoening te leven.” Deze middelen maken deel uit van een brede, maatschappelijke ambitie. Van der Ham: “We moeten Atopia veel eerder herkennen, vooral bij jongeren. En we moeten een zorgsysteem creëren waarin innovaties sneller een plek krijgen. Ik hoop dat dit project niet alleen de bekendheid van Atopia vergroot, maar ook helpt om systeemverandering op gang te brengen.”
Meedoen met het onderzoek of op de hoogte blijven? Lees verder op www.dewegkwijt.com
Veel zorginnovaties stranden niet door slecht ontwerp, maar door gebrekkige implementatie. Design thinking stopt vaak bij het prototype, terwijl juist de uitrol mensgericht ontwerp vereist. In dit artikel laten we zien hoe co-creatie, empathie en iteratie ook in de implementatiefase het verschil maken.
Hoe verspreid je onderzoeksresultaten op een manier die écht landt in beleid en praktijk? Onze visie: disseminatie is een integraal en inhoudelijk onderdeel van het onderzoeksproces — geen verplicht nummertje achteraf.
Hoe deel je onderzoeksresultaten effectief met de samenleving? Dit artikel laat zien hoe participatief design bijdraagt aan effectieve kennisoverdracht door vorm, inhoud en context op elkaar af te stemmen. Praktijkvoorbeelden illustreren hoe design academische inzichten bruikbaar maakt in de praktijk.